Le temps des pionniers
En Valais, l'Unité de Soins Continus (USCO) est créée en 1991 par le Dr Claude Bayard. En 1992, l'Association François-Xavier Bagnoud ouvre une antenne en Valais pour les soins palliatifs à domicile (CFXB). En 1996, l'institut universitaire Kurt Bösch propose une formation universitaire interdisciplinaire et européenne en soins palliatifs et thanatologie. En 2001, la Haute Ecole Valaisanne (HES-SO) organise avec le CFXB et l'USCO un programme d'approfondissement en soins palliatifs pour les professionnels. Le Valais dispose alors de structures palliatives conformes aux principes de qualité de la formation et des soins énoncés par la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (SSMSP), actuellement palliative ch.
Parallèlement à ces initiatives d'équipes spécialisées, certains CMS et EMS revendiquent l'intégration des soins palliatifs dans leur pratique. Plusieurs équipes infirmières et médicales hospitalières créent des structures dédiées aux soins palliatifs (projet pilote de l'Oasis à l'hôpital de Martigny, unité de soutien aux soins palliatifs à St-Amé) ou établissent des principes de prise en charge des patients en accord avec ceux prônés par les soins palliatifs (label « EMS sans douleur »).
La naissance d'une association de soins palliatifs en Valais
En 2005, l'organisation du Promotour, par la Ligue Suisse contre le Cancer et la SSMSP a permis la mobilisation de professionnels valaisans des deux régions linguistiques, mobilisation qui aboutira à la création d'une section cantonale de la SSMSP le 15 mars 2005 : palliative-vs.
La section se veut la porte-parole des soignants et de toute personne engagée pour les soins palliatifs. Nous vous encourageons à nous rejoindre!
2006-2009: les années de transition: entre pertes et espoirs
A la suite des décisions du gouvernement prises en 2006, le Réseau Santé Valais (RSV , actuellement Hôpital du Valais) reçoit la mission de mettre sur pied les structures qui doivent accueillir des soins palliatifs hospitaliers en Valais. Cette décision politique permet ainsi d'officialiser la pratique des soins palliatifs hospitaliers à l'ensemble du canton. Comme conséquence directe cependant, avec la disparition de l'hôpital de Gravelone, le Valais central a vu la fermeture de l'USCO en juin 2006. Les soins palliatifs hospitaliers se sont alors concentrés à l'hôpital de Martigny où l'Unitè de Soins Palliatifs a été officiellement créée en 2006, à la suite du projet « l'Oasis » débuté en 2003. A Brigue, les lits de soins palliatifs sont regroupés dans un service de médecine interne dédié principalement à l'oncologie et un poste d'infirmière de coordination (Koordinationstelle Palliative Care Oberwallis) a été créé, permettant le lien entre domicile, hôpital et CMS.
2009 est une année difficile pour les soins palliatifs en Valais : arrêt de la formation master en thanatologie et soins palliatifs à l'Institut Kurt Bösch, cessation d'activité du CFXB. Cependant, s'il faut certes déplorer la perte d'une équipe spécialisée dans les soins palliatifs à domicile, les compétences ne sont pas perdues : à la suite d'un accord avec le gouvernement, les membres de l'ex-CFXB se retrouvent pour la plupart intégrés au RSV et participent à l'élaboration d'une nouvelle structure.
A la suite des décisions du gouvernement prises en 2006, le Réseau Santé Valais (RSV, actuellement Hôpital du Valais) reçoit la mission de mettre sur pied les structures qui doivent accueillir des soins palliatifs hospitaliers en Valais. Cette décision politique permet ainsi d'officialiser la pratique des soins palliatifs hospitaliers à l'ensemble du canton. Comme conséquence directe cependant, avec la disparition de l'hôpital de Gravelone, le Valais central a vu la fermeture de l'USCO en juin 2006. Les soins palliatifs hospitaliers se sont alors concentrés à l'hôpital de Martigny où l'Unité de Soins Palliatifs a été officiellement créée en 2006, à la suite du projet « l'Oasis » débuté en 2003. A Brigue, les lits de soins palliatifs sont regroupés dans un service de médecine interne dédié principalement à l'oncologie et un poste d'infirmière de coordination (Koordinationstelle Palliative Care Oberwallis) a été créé, permettant le lien entre domicile, hôpital et CMS.2009 est une année difficile pour les soins palliatifs en Valais : arrêt de la formation master en thanatologie et soins palliatifs à l'Institut Kurt Bösch, cessation d'activité du CFXB. Cependant, s'il faut certes déplorer la perte d'une équipe spécialisée dans les soins palliatifs à domicile, les compétences ne sont pas perdues : à la suite d'un accord avec le gouvernement, les membres de l'ex-CFXB se retrouvent pour la plupart intégrés au RSV et participent à l'élaboration d'une nouvelle structure.
2010: naissance des Pôles de compétence de Martigny et de Brigue
En 2010, l'Hôpital du Valais inaugure le Pôle de compétence de Martigny qui compte une unité hospitalière, une équipe mobile extrahospitalière ainsi que des consultations ambulatoires. Le Pôle de compétence de Brigue se concrétise également et l'Etat confie à ces deux entités le mandat de développer un réseau cantonal coordonné de soins palliatifs. Les équipes mobiles de soins palliatifs ont pour mission de soutenir (conseils, évaluations, formation, réseautage) les équipes de 1ère ligne (soins à domicile, EMS, institutions diverses).
2010 – 2016 : Promotion et développement des soins palliatifs
En 2011, l'exposition « Si un jour je meurs... Les soins palliatifs s'exposent », créée par la Chrysalide, est reprise en Valais. Coordonnée par les deux Pôles de compétence, adaptée pour présenter les structures existantes en Valais, cette exposition itinérante (St-Maurice, Martigny, Sion, Brigue) réunit tous les partenaires institutionnels et associatifs du canton liés aux soins palliatifs. Cette exposition, ainsi que de nombreux événements annexes, ont permis à la population valaisanne d'être mieux informée sur les soins palliatifs, et aux professionnels d'élargir leur réseau.
Le Pôle de compétence de Martigny, renommé « Service de médecine et de soins palliatifs », élargit progressivement ses collaborations dans le domaine de la consultance (participation aux consiliums d'oncologie, consultation multidisciplinaire SLA, etc.).
Les soins palliatifs du Haut-VS s'organisent dans un réseau comprenant l'Hôpital, les EMS, les CMS, la HES et différentes institutions.
En 2014 palliative-vs organise la 1ère journée cantonale de soins palliatifs avec tous les acteurs des soins palliatifs généraux et spécialisés et élabore des recommandations. L'association met sur pied divers événements pour améliorer la visibilité des soins palliatifs (conférences, journées de formation, etc.)
Les structures de soins palliatifs spécialisés se développent conformément aux standards de qualité édictés par palliative ch. Le Pôle de compétence de Brigue obtient le label Qualitépalliative en 2014, celui de Martigny en 2016, avec une recertification pour ce dernier en 2020.
En 2016, après 10 ans d'attente, l'Unité de Soins Palliatifs de Martigny emménage enfin dans des locaux dignes de ce nom. 8 chambres, 8 lits, et l'attente de 4 lits supplémentaires pour répondre aux exigences de la planification hospitalière cantonale.
Martigny : Développement du Service de médecine et de soins palliatifs
Le Pôle de compétence de Martigny, renommé « Service de médecine et de soins palliatifs », élargit progressivement ses collaborations dans le domaine de la consultance (participation aux consiliums d'oncologie, consultation multidisciplinaire SLA, projet pilote d'équipe intra-hospitalière, etc.). Quant à l'unité hospitalière, elle attend toujours la concrétisation du projet d'augmentation du nombre de ses lits, de 8 à 12.
2014: label Qualitépalliative (1), 1ère journée cantonale de soins palliatifs
Le Pôle de compétence de Brigue obtient le label Qualitépalliative. Les soins palliatifs du Haut-VS s'organisent dans un réseau comprenant l'Hôpital, les EMS, les CMS, la HES et différentes institutions.
Palliative-vs organise la 1ère journée cantonale de soins palliatifs.
2016: label Qualitépalliative (2) et nouvelle unité pour Martigny
Le Service de médecine et de soins palliatifs de Martigny obtient à son tour le label Qualitépalliative.
Après 10 ans d'attente, l'unité de soins palliatifs emménage enfin dans des locaux dignes de ce nom. 8 chambres, 8 lits, et l'attente de 4 lits supplémentaires pour répondre aux exigences de la planification hospitalière.
2017 – 2021 : Un réseau en constant développement
La planification hospitalière cantonale envisage de suivre les recommandations de l'EAPC (80-100 lits de soins palliatifs spècialisès/mio d'habitants), soit entre 28 et 35 lits pour le canton. Ce but devrait être atteint en 2022 avec les 10 lits hospitaliers du Haut, les 8 lits hospitaliers du VS romand et les projets de lits de soins palliatifs de longue durée (4 pour le Haut avec le projet HOPE et 10 pour le VS romand avec la Maison Azur de Sion dès 2022). Malgré les efforts de sensibilisation et de formation, les soins palliatifs sont encore et toujours perçus comme des soins « de fin de vie » et peinent encore à s'imposer : en conséquence, les patients ne bénéficient souvent que très tardivement des bénéfices de cette prise en soins sur leur qualité de vie.
Dans le Haut-Valais, un réseau performant de soins palliatifs généraux, une équipe mobile et une unité de soins palliatifs de 12 lits facilitent l'accès à cette prise en soins spécifique. Si la taille réduite du territoire, de la population et du nombre d'institutions a été un atout, il faut surtout relever le fort engagement des professionnels du terrain et des décideurs dans cette concrétisation réjouissante. Un projet de lits de soins palliatifs de long séjour, HOPE, est en cours.
Dans le Valais romand, un territoire et une population trois fois supérieurs ainsi que la multiplicité des acteurs et des institutions rendent l'ancrage des soins palliatifs généraux dans les divers lieux de soins moins homogène. En 2021, les structures spécialisées du Valais romand se composent d'une équipe mobile (EMSP) basée à Martigny qui couvre l'entier du territoire du Valais romand et d'une unité stationnaire aigüe de 8 lits à l'hôpital de Martigny, toujours en attente de 4 lits supplémentaires. L'ouverture de la Maison Azur à Sion, avec ses 10 lits de soins palliatifs de long séjour, est vivement attendue pour 2022.
Depuis les recommandations élaborées en 2014, palliative-vs attend une impulsion politique pour le développement des soins palliatifs : une commission cantonale a été créée en 2017 et a élaboré un concept cantonal de soins palliatifs assorti de nombreuses mesures. En 2021 aucune de ces mesures n'est encore concrétisée. Ce sont finalement les discussions sur la loi sur la santé, l'assistance au suicide et l'accompagnement de fin de vie qui mettent le sujet à l'agenda politique valaisan. Palliative-vs a fait le choix de s'investir dans le débat politique en insistant sur la qualité de vie en fin de vie et en exigeant la mise en application du concept cantonal avant toute législation sur l'assistance au suicide.
La crise du coronavirus dès 2020 a durement mis en lumière la nécessité de la mise en pratique, dans toutes les structures de soins, des éléments fondamentaux des soins palliatifs que sont la prise en soins bio-psycho-sociale et spirituelle, l'interdisciplinarité, le travail en réseau et le soutien des soignants. En l'absence d'un réseau de soins palliatifs fort et coordonné dans le Valais romand, le coronavirus a contribué à l'isolement des institutions, celles-ci fonctionnant en autarcie, « avec les moyens du bord ».
Vœux pour 2022
Palliative-vs souhaite que 2022, avec l'ouverture de la Maison Azur à Sion et le projet HOPE dans le Haut-Valais, augure d'un nouvel élan de la population, des professionnels et des décideurs en faveur des soins palliatifs. Puissent les mesures du concept cantonal enfin voir le jour et rassembler tous les acteurs autour de projets innovants et porteurs de sens.